Was passiert, wenn eine Demenz bei jüngeren Personen (U65) auftritt? Um die Stigmatisierung bei diesen Betroffenen zu erforschen und Handlungsempfehlungen zu entwickeln, bittet das Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE) um Teilnahme an der Studie STELDA. Im Rahmen der Studie werden Interviews als Kombination aus Erzählung und Befragung durchgeführt.
Stigmatisierung – oder auch die Angst davor – ist keine Seltenheit bei von Demenz Betroffenen. Laut Welt-Alzheimer-Report ignorieren viele erste Krankheitssymptome. Grund dafür sei die Angst, an den gesellschaftlichen Rand gedrängt zu werden. Als Konsequenz geraten Betroffene in die Isolation und leiden unter einer verminderten Lebensqualität. Erste Beratungs- und Behandlungsangebote werden nicht wahrgenommen, was zu unzureichender Versorgung führen kann. Besonders fatal ist die Angst, im Zuge der Erkrankung an Autonomie zu verlieren, auf seine Krankheit reduziert zu werden oder von Angehörigen abhängig zu sein. Die spezifische Herausforderung bei Menschen mit Demenz im jüngeren Alter ist, dass diese noch mehr dazu neigen, Symptome zu ignorieren und zu verbergen, gerade weil in ihrer Lebensphase niemand mit der Erkrankung rechnet.
Wie ist die Studie aufgebaut?
Die Studie richtet sich an Menschen mit Demenz, bei denen die Diagnose vor der Vollendung des 65. Lebensjahres gestellt wurde, sowie an erwachsene Angehörige von jungerkrankten Menschen mit Demenz, dazu zählen zum Beispiel Familienangehörige und der Freundeskreis.
Die Studie nutzt Interviews mit Betroffenen und Angehörigen, die persönlich, telefonisch oder digital geführt werden. Zentrale Fragen sind unter anderem, in welchen Bereichen des Lebens Erfahrungen mit Stigmatisierung gemacht wurden und wie Jungerkrankte und Angehörige damit umgehen.
Interessierte können sich direkt an das DZNE wenden, weitere Informationen und einen Informations-Flyer findet man auf www.dzne.de und da unter Forschung -> Studien -> Versorgungsforschung. star
„Damit wir alle besser mit Demenz umgehen können“
Erfolgreiche Initiative der DAIZG mit Kompaktkursen
Erfolg der „Initiative Demenz Partner“: Auf dem Deutschen Evangelischen Kirchentag wurde der hunderttausendste Demenz Partner von der Deutschen Alzheimer Gesellschaft geschult. Die Parlamentarische Staatssekretärin des Bundesministeriums für Gesundheit, Sabine Dittmar, nahm persönlich an der Schulung teil und gratulierte zu dem großen Erfolg. Die Initiative setzt sich für ein besseres Verständnis von Demenz ein und bietet entsprechende kostenlose Kompaktkurse, auch als Online-Angebot, an.
Das Programm „Demenz Partner“ läuft im Rahmen der Nationalen Demenzstrategie, wird vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) gefördert und gemeinsam mit dem Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (BMFSFJ) verantwortet. Es ist ein Angebot, das sich direkt an interessierte Bürgerinnen und Bürger richtet, auf unkomplizierte Art und Weise für den guten Umgang mit Demenz sensibilisiert, Ängste abbaut und viele schon motiviert hat, sich zu engagieren. Es ist ein kostenloses Angebot, welches bundesweit verfügbar ist.
Saskia Weiß, Geschäftsführerin der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (DAIZG)
„Menschen mit Demenz und ihre Angehörigen fühlen sich oft isoliert, weil die Begegnungen mit Freunden und Verwandten weniger werden oder ganz ausbleiben. Nun sind 100.000 Menschen in Deutschland Demenz Partnerinnen und Partner geworden und täglich werden es mehr: Sie alle können dazu beitragen, Menschen mit Demenz in die Mitte unserer Gesellschaft zu holen.“ erläutert Saskia Weiß, Geschäftsführerin der Deutschen Alzheimer Gesellschaft (DAlzG).
Sabine Dittmar freut sich über den Erfolg der Initiative: „Ein selbstbestimmtes Leben mit Demenz ist durchaus möglich, aber auch für viele fremd. Es ist eine Phase mit vielen herausfordernden Situationen, die man mit neuem Leben füllen muss. Die Demenz Partner-Schulung kann hierbei unterstützen und mit wertvollen Informationen und Tipps rund um die Begegnung mit Menschen mit Demenz dienen. Dies ist sowohl für die Betroffenen-, als auch für die Angehörigenseite sehr hilfreich. Ich kann nur dazu motivieren, sich für eine Demenz Partner-Schulung anzumelden – ich habe die Schulung aus Überzeugung auch mitgemacht. Wir brauchen in unserer Gesellschaft mehr engagierte, interessierte, zugewandte Mitmenschen ohne Angst vor der Begegnung mit Menschen mit Demenz.“
„Auch wenn die kognitiven Fähigkeiten durch Demenz nachlassen, führen Menschen mit Demenz ein aktives Leben. Sie gehen einkaufen, lesen ihren Enkeln etwas vor oder treffen Freunde. Wir können gemeinsam dazu beitragen, dass sie so gut wie möglich teilhaben können. Die Initiative Demenz Partner zeigt uns, wie das geht. Damit wir alle besser mit Demenz umgehen können. Das tut gut – nicht nur den Betroffenen, sondern der ganzen Gesellschaft“, so plädiert der Parlamentarische Staatssekretär Sven Lehmann vom BMFSFJ für die Teilnahme. Das Angebot steht allen offen – egal, ob jung oder alt, berufstätig oder im Ruhestand, egal, ob man Menschen mit Demenz im persönlichen Umfeld hat oder nicht.
Sabine Dittmar, Parlamentarische Staatssekretärin des Bundesministeriums für Gesundheit
Weitere Schulungen zur Demenz Partnerin und zum Demenz Partner findet man online unter www.demenz-partner.de.
Durchgeführt werden diese Veranstaltungen von engagierten Institutionen und Organisationen bundesweit.
Hintergrund
Es leben rund 1,8 Millionen Menschen mit Demenz in Deutschland. Die meisten von ihnen wohnen mit mehr oder weniger Unterstützung zuhause und nicht in einem Pflegeheim. Träger der Initiative Demenz Partner ist die Deutsche Alzheimer Gesellschaft / Selbsthilfe Demenz. Sie ist eine Selbsthilfeorganisation, die sich bundesweit für die Verbesserung der Situation von Menschen mit Demenz und ihren Familien einsetzt. Heute gehören zu dem bundesweit tätigen Verein über 130 auf Landes- und regionaler Ebene organisierte Alzheimer-Gesellschaften. Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft ist als Interessenvertreterin von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen im Lobbyregister des Deutschen Bundestags eingetragen und hat sich dem dafür geltenden Verhaltenskodex verpflichtet. dalzg/star
